Ångest

Jag tänker inte prata om att det var länge sen jag skrev. Men det var det.

Idag hade jag inte tänkt göra så mycket. Lovade mannen att ta det lugnt för jag hade gjort lite för mycket igår. Pysslade i trädgården och jag har svårt för att sluta när jag börjar. Bara en sak till… och just ja, den där måste jag fixa… Nu så ska jag snart äta, jag ska bara… Så där håller jag på. Det är ju sååå roligt att skapa och fixa i trädgården så jag förtränger att det kommer surt efter. Ok. Jag tog det lugnt idag tyckte jag. På kvällen blev jag frustrerad, arg och sur. Elak. Kunde inte alls hantera lite motgångar. Fattade inte alls vad det kunde bero på. Tills jag satte mig ner och skulle göra mitt dagliga inlägg på Instagram. Då insåg jag att jag visst hade gjort saker.

Det började bra. Frukost, utsläpp av ankor och höns, tittade till fåren som går ute, hundpromenad. Det är sånt jag gör varje dag, sånt jag vill och måste göra varje dag. Jag gör det i min takt och det är aldrig förenat med stress eller olustkänslor, tvärtom. Djuren ger mig energi. Mitt på dagen gick jag ut och lade mig i solstolen och lyssnade på vägledda meditationer. So far so good.

När jag solat/lyssnat/svettats klart gick jag in endast iklädd trosor och bh för jag skulle duscha tänkte jag. Stannade till i köket och kollade telefonen och då hör jag motorljud, slänger en blick genom fönstret och ser en motorcykel på gården. Hjääälp, jag står i bh och trosor, helt svettig i köket!! In i sovrummet, på med de kläder som låg närmast, och det blev joggingbrallor och en långärmad tröja. Sen ut och prata med besöket, (trevligt med besök, visst men…) det var 25 grader varmt och jag ville ju duscha. När vi pratade flög en rovfågel ganska lågt över gården och jag blev orolig över mina fåglar som ju går lösa på dagarna. Kollade upp var de var och alla var i närheten.

När han hade åkt iväg igen, ringde min rehabsamordnare och pratade om att jag planerar att ansöka om sjukersättning, mer om det i ett annat inlägg. Hon uppmanade mig att ta kontakt med fkhandläggaren, vilket jag gjorde. Mailade henne och bad om att få veta när det passar bäst att kontakta henne. Sen ringde telefonen igen och jag pratade en stund medan jag gick runt och fixade lite saker ute, gick en kort promenad med hundarna tex. Sen kom mannen hem från jobbet, och vi upptäckte att det bara var 2 ankor vid deras lilla pool. Han lovade att leta medan jag lagade mat, men kom in ganska fort igen. Jag hade vispat ihop pannkakssmet och börjat steka pannkakor. Vi blev lite osams för jag tyckte att han kunde ha letat lite längre. Jag gick ut och letade och han fick ta över stekandet. Jag hittade ingen anka… Mitt humör började sjunka i ganska snabb takt, men istället för att sänka tempot fortsatte jag med pannkakorna, konstaterade argt att han hade gjort för tjocka pannkakor och hann tänka massor av tankar om att han bara ville att det skulle gå fort så han tog extra mycket smet varje gång. Jag vet helt irrationella tankar, elaka men så funkar mitt huvud när jag blir för trött. Jag hann med att leta mer efter ankan, hälla av och sila, samt koka upp saft som jag hade gjort igår. Jag diskade efter maten, och bar ut vatten till fåren, både till innebaljan och till hagen ute. Jag var jätteirriterad hela tiden. Tyckte att mannen borde fatta att han ska hjälpa till… Fast jag vet att det är tusen gånger bättre att be om hjälp.

Vi höll på och trasslade med fåren också för de bräkte hela tiden och verkade oroliga. Jag gissade på att de var irriterade på myggorna, så vi tog in dem. Då blev de ännu mer oroliga, klättrade i princip på väggarna och ville ut igen… Så jag smörjde in dem i myggmedel och gick ut med dem igen. Mannen gick och lade sig för han ska upp tidigt och jobba imorgon bitti. Och då upptäckte jag att ett av fåren var utanför hagen. PUST. Ut igen, in med fåret i hagen och sen leta reda på var hon kommit ut nånstans. Då ser jag att staketet inte är spänt så hon kunde trycka sig ut på två ställen. Blev återigen arg som ett bi på mannen, tokfrustrerad för att han slarvat och inte spänt staketet när han byggde det. Irrationell och elak igen. Mannen hade förslag men jag dissade alla. Sen insåg jag att det bara var att ta in fåren igen för det skulle ta för lång tid att fixa staketet, mannen behöver sova och det var miljoner myggor ute.

Alltså…en sammanfattning. Jag hade bestämt mig för att ta det lugnt idag men det hände en massa saker, en del kunde jag inte styra över men ändå. Då glömmer jag allt, och blir ett elakt troll istället för att tänka efter, vara logisk. Jag har inte kommit längre än så. Och jag är inne på år tre som sjukskriven. Jag både gör för mycket och jag struntar i att stanna upp och reflektera fast jag vet så väl att jag behöver det för att fungera. Kvällen slutade med ett försök till samtal, som misslyckades. Av flera anledningar. Jag sa inget, utan satt bara på hans sängkant och såg olycklig ut. Han började prata och gjorde misstaget att berätta för mig hur JAG tänker. Det funkar inte för mig, för han vet verkligen inte hur jag tänker. Jag tänkte be om ursäkt för att jag hade betett mig illa, men hade svårt med orden för jag skäms över mitt beteende. Och så får jag en lektion i hur jag tänker. Jag gick ut ut rummet igen och stängde dörren efter mig.

Och nu sitter jag här och tänker på vad som gick snett. Har kommit fram till att jag inte fick den återhämtning jag behövde idag. Och att jag är så otroligt stresskänslig fortfarande. Och att jag behöver nya strategier igen. De jag har funkar inte.

 

Annonser

Väntar på ett webinar

Och skriver lite under tiden. Eller, jag läste mest, för jag gick tillbaka lite och tittade på vad jag har skrivit förut. Jag blir förvånad när jag läser sånt jag har skrivit för länge sen, och kan tänka att det är intressant och lättläst. Medan jag skriver så tänker jag inte så… mitt självförtroende är nog rätt kasst. Jag behöver tro mer på mig själv, tror jag… Hahaha!

Jag ska lyssna på, eller vara med på ett webinar som heter Shine your light. Ska bli spännande och är nog precis vad jag behöver nu. Det hålls av Carolina Gårdheim som är en fantastiskt inspirerande kvinna. Hon driver företaget Kreativ Insikt och jag har varit på ett seminarium och gått e-kurs för henne. Oiii…nu börjar det. Jag återkommer!

Förkyld

Ja faktiskt. Och det känns lite märkligt för jag har inte varit ordentligt förkyld sen innan jag kraschade. Då var jag förkyld nästan hela tiden. Kroppen var extremt infektionskänslig och jag fick öŕoninflammationer, bihåleinflammationer och halsont flera gånger i månaden. Så nu undrar jag förstås om jag är förkyld på riktigt eller om kroppen återigen säger att jag måste återhämta mig bättre och oftare. Det är alltså närmare tre år sen jag var rejält förkyld, vad i allsin dar kan ha gjort mig förkyld nu? Äh… kan väl inte grubbla på det för jag lär ju inte få veta det ändå.

Jag har varit dålig på att vila på sistone. Och jag har haft mycket inplanerat. Barnpassning, höhämtning, möten, spontanresa, djurpyssel, och en massa annat. Och så har jag hoppat över vilan mitt på dagen. Jag har suttit ner men har samtidigt passat på att göra nåt medans jag ändå sitter där…. gaah! När fasen ska jag lära mig…

Orkar inte skriva mer nu. Jag skriver på telefonen och det gör ont att hålla i den plus att jag skriver fel hela tiden. Jag skriver mer imorgon och troligtvis blir det lite mer intressant än den här sörjan….

Äntligen är våren här

Som jag har väntat. Vi har fortfarande 2 dm snö kvar på en stor del av gården men den smälter i allafal dygnet runt nu. Innan har det varit så kallt på nätterna men det verkar ha vänt nu. Jag har kunnat börja litegrann i trädgården. Lite här och där bara. Idag till exempel krattade jag litegrann och började täcka resten av det jag började med i höstas.

Vi har en stenmur på gården. Eller två egentligen, på olika delar av gården. Den är i ganska dåligt skick men har sin charm och jag vill behålla den och framhäva den med växter. Bakom stenmuren bredvid huset har tidigare ägare kastat i princip allt. Jag krattar fram glas, konservburkar, kapsyler och stora plåtbitar hela tiden. Jag bestämde mig förra året att börja täcka de här ytorna för det verkar omöjligt att få bort allt skrot tyvärr. Jag blev nästan klar då men hösten var regnig så det blev en del kvar. Igår började jag fixa lite med det igen och fortsatte idag. Jag täcker med kartong och gamla textilier och sedan på med allt möjligt ”avfall” från trädgården. Det kommer sedan att förmultna och bli till fin jord. Jag ska odla blommor där har jag tänkt så ogräset inte tar över igen.

Idag upptäckte jag att jag får en superfin plats att ställa en trädgårdssoffa på om jag lämnar sista delen vid muren utan täckning. Jag älskar nämligen att ha många sittplatser i trädgården. Den trädgård jag skapar ska jag kunna njuta av på olika sittplatser. Här kommer jag att kunna sitta med en kaffe och njuta av blommorna samtidigt som jag håller hönsen sällskap.

Jag tänker så bra när jag är kreativ. Idag reflekterade jag över att jag arbetar i trädgården på samma sätt som jag målar mina tavlor. Själen styr och jag gör det jag känner för för tillfället. Jag skapar och låter känslan styra och det liksom växer fram något som jag inte hade tänkt ut från början. Jag är verkligen i nuet när jag gör så och jag mår fantastiskt bra av det. Det finns en nackdel dock. Jag förlorar mig i det och glömmer bort tiden. Glömmer att äta, glömmer återhämtning… Jag har lärt mig att det är vanligt att det blir så när man gör något som man tycker är roligt. Kroppen bildar må-bra-hormoner när man gör nåt kul, vilket gör att man blir lite beroende av det. Hormonerna gör att man inte känner av värk eller stress under tiden de utsöndras MEN är man som jag multisjuk, så blir ju kroppen och knoppen övrransträngd FAST man gör något man älskar att göra. Nyckeln ligger i att komma ihåg att vila. Så när jag kommer ihåg det så sitter jag bara rätt upp och ner och tittar på det jag skapar.

Jag får alltid väldigt ont efteråt tyvärr, oavsett om jag vilar eller ej. Det kommer nån ny inflammation nånstans i kroppen, oftast i handleder eller armar, ibland i ryggen. Jag försöker tänka på hur jag gör saker och ting men det värker ändå. EDSen (överrörligheten) gör ju att musklerna arbetar cirka 3 gånger mer än hos en frisk så om jag krattar i en timme så är det som att en frisk person krattar i tre timmar. Förstå då hur det blir när jag håller på hela dagen med bara några få korta pauser. 4-5 timmar går fort när man gör något man älskar och om man då ska räkna det gånger tre…ja ni fattar. Att kratta och hålla på med täckodling i 15 timmar är ju inte optimalt för kroppen. Lägg också in några hundpromenader, lite matlagning, diskning…ja sånt man gör på en dag. Och ta allt det gånger tre.

Jag måste lägga mig nu. Synd för jag är skrivsugen som attan. Men jag ska få tuttarna klämda på mammografi imorgon. Måste åka tidigt för jag har tid 9.20 och jag vill absolut inte stressa. Eller vill inte…jag KAN inte. Då funkar jag inte sen. Undrar om det gör lika ont att klämma tuttarna nu när jag gått ner en massa i vikt? Jag får se det imorgon helt enkelt. Eller nä..jag får känna det.

Stopp

Är både ledsen och tacksam på samma gång. Min kropp och dess varningssignaler…de är både en förbannelse och en välsignelse. En förbannelse för att jag aldrig blir klar med nånting och en välsignelse för att de där signalerna räddar mig från ännu en totalkrasch.

Jag och mannen har bestämt tillsammans att vi ska ha en rutin kring städningen. Vi ska hjälpas åt att hålla undan, plocka bort sånt vi tagit fram, torka av bänkar och så för att det ska bli lättare att veckostäda. Jag orkar inte allt själv och om vi har en rutin och jobbar in den så underlättar det mycket för mig. Så..idag är det torsdag och vi har bestämt att torsdagar är städdagar. Detta för att liksom göra helg redan på torsdagen så att helgen känns lång och vi kan ha fint hemma när vi är lediga tillsammans. Det är så trist att behöva ägna den lilla stunden vi har tillsammans till att städa och vara irriterade för att det är stökigt. Det låter kanske konstigt att vi behöver ha en rutin för att det ska fungera, vi är ju två vuxna människor. Men vi är två olika vuxna människor. med olika synsätt på hur det ska vara och se ut i ett hem. Jag vill ha ordning och reda, rutiner och jag vill veta var saker och ting är. Allt handlar om att spara energi för min del för att inte slita på kroppen så mycket i onödan. Mannen tycker att det inte behövs rutiner. Man tar det när man ser att det är stökigt och man tar dagen som den kommer. När man ser att det är stökigt eller skitigt är det försent tycker jag. Då påverkar det mig så negativt.

Att komma upp till ett kök som är belamrat med disk, fullt i soppåsen och i bokashikärlet, sump kvar i filtret till kaffebryggaren, reklam och gammal post på köksbordet, slut på mjölken, inga rena kastruller…. ja ni förstår… Det tar så oerhört mycket energi så sen har jag inget kvar till resten av dagen. Då orkar jag ju inte städa undan röran heller utan skjuter på det… En ond cirkel. Jag vill istället sätta ner fötterna på ett rent golv på morgonen, komma in i ett kök som doftar gott, det går lätt att göra frukost och att sätta sig vid frukostbordet. Behöver man tända i vedspisen, underlättar det mycket om man förberett genom att aska ur, spänta stickor och ta in ved. Jag vill ha lugn och harmoni på morgonen, inte kaos, för då går resten av dagen så mycket bättre.

Så, idag har jag som ambition att städa. Förbereda tills mannen kommer hem för då kan han hjälpa mig med det jag inte har orkat. Jag tänkte att jag plockar undan och dammar, våttorkar ytor där det behövs. Jag gjorde hallen, vi har en liten hall som det inte får plats så mycket saker i, så det var enkelt. Jag fortsatte i sovrummet. Plockade undan, dammade sorterade lite tvätt… Sen tackade kroppen för sig. Jag blev helt skakis och fick jätteont i ländryggen. Kroppen signalerade att jag måste vila med arga signaler. Och det är bara att lyssna. Hur gärna jag än vill fortsätta så går det inte! Det är frustrerande att inte kunna fortsätta, jag vill ju göra klart. Annars vet jag att kvällens städning blir lidande för är det inte undanplockat så blir resten för jobbigt. Och mannen har ju jobbat hela dagen och är trött när han kommer hem, vill inte att det ska vara för mycket för honom heller.

Så, nu sitter jag här. Vilar ju inte eftersom jag både sitter upp och skriver på laptopen. Jag vet att jag borde vila helt och hållet. Lägga mig i sängen och blunda en stund för att minska intrycken. Jag känner mig fortfarande lat när jag gör det så jag har inte accepterat min situation än fast det har gått flera år. Vet inte ens hur man gör när man accepterar och sen släpper grubblerierna…

Det spöregnar ute, vilket jag tycker är skönt för då försvinner den sabla snön, men jag måste ut till djuren och det underlättar inte med spöregn då. Men jag får göra nåt bra av det. Jag gillar att det regnar och jag älskar mina djur. Jag sätter på mig regnkläder, tar ut hundarna samtidigt som jag ger fåren, hönsen och ankorna lunch, gosar lite och sen tar jag av mig alla blöta kläder och kryper ner i sängen en stund för att vila. Då har jag både fått och gjort av med energi så det borde kompensera varandra. En puss från en mjuk fårnos är outstandning när kroppen inte funkar som man vill.

Nu gör jag det bara. Jag har slutat skaka efter att jag suttit stilla en stund, och ätit lite god fisksoppa. Nu drar jag efter andan, sätter på mig storstövlarna och går ut och gör det jag älskar. Sen får jag vila. Jag får väl vänta med resten av städningen till mannen kommer och helt enkelt nöja mig med det jag åstadkom idag. Det är ju bättre än ingenting.

Familjen

Idag har jag haft barnbarnen här. Två av dem i alla fall. Min dotter och hennes sambo ska köpa huset som vi bodde i när mina barn var små. Det är deras pappas föräldrahem och det är byggt 1934 av barnens farfarsfar. Det är väldigt mycket att göra där och jag har lovat att ta hand om barnen när föräldrarna ska vara där och rusta.

Det är en fröjd att umgås med barnen. Vi pysslar oftast när de är här. De älskar att klippa, klistra, rita och göra halsband och annat kul. Jag har samlat på mig ett rätt stort lager med pysselgrejor eftersom jag ju gillar det själv också. När de kommer hit kan jag oftast ta fram något nytt pyssel, något de inte sett förut. De förlorar sig helt i pysslet och delar glatt med sig till varandra av det som finns i lådorna.

Mars är en härlig månad för det är många tillfällen till träffar med hela den närmaste familjen. Det är några födelsedagar och det är påsk. Det här året har dessutom ett av mina barn flyttat till nytt boende och så rusten av föräldrahemmet, och båda de sakerna har gjort att vi har träffats lite extra under mars månad. Jag umgås ju inte med så mycket folk eftersom jag inte orkar med det sen jag fick utmattningssyndrom. Jag började trappa ner långt innan faktiskt för många relationer som jag hade var bara energitjuvar som tog mer än de gav. Men det jag skulle komma fram till är att när jag umgås med familjen FÅR jag energi. Visst blir jag trött efteråt, men inte hjärntrött som jag oftast blir när jag är i andra sociala sammanhang. Det är intressant att det är så, undrar hur kroppen och knoppen skiljer på familj och andra människor?

Nu ska jag samtala lite med mannen som jobbat sitt allra första sena kvällspass som busschaufför. På tvn är det just nu ett rätt vidrigt program om friterade ”godsaker” man kan köpa på nöjesfält i USA. Hujedamej…friterade gelebjörnar var en av delikatesserna. Så äckligt…. mina smaklökar skulle skrumpna ihop och dö av alla onyttigheter. Har ju inte ätit socker på över ett år. Visst jag har smakat smulor av någon för att testa men nej…jag saknar det inte alls.

Väntar

Jag sitter i ett väntrum och väntar på att få komma in till sjukgymnasten. Jag har varit här förut en gång och det känns så skönt att prata med någon som vet vad det handlar om. Det är så sällan jag får göra det. Jag fick basövningar för att stärka bättenbottenmuskulaturen. Jag ska göra det jag ska, gå in för att lära mig rätt. För jag vill hålla ihop så länge som möjligt och försöka med att åtminstone inte bli sämre än jag är nu. Jag vet ju att väldigt många är mycket sämre än jag är, det finns ju så många varianter av EDS och så många grader av varianterna. Jag har sett att det är fler som får upp ögonen för att EDS finns och orsakar mycket besvär för dem som har det. Fler diagnostiseras och det finns en diskussion om det verkligen kan vara rätt att man får diagnos så lätt och av läkare som inte är specialister. En del är oroliga för att det blir feldiagnostiseringar och att EDS blir en sk slaskiagnos som fibromyalgi också har kallats för.

Men jag tror att det är så att det äntligen börjar röra på sig. Fler börjar förstå att patienter med de här symptomen behöver tas på allvar istället för att slängas hit och dit i vårdsystemet. Det här är effekten av att läkarna på VC behöver förhålla sig till deras patienters olika symptom istället för att bara slussa dem vidare någon annanstans. Det här någon annanstans har ju ibland inte funnits eftersom ingen har vetat rikrigt var vi hör hemma.

Det är bra att fler får hjälp, får diagnos, för då tvingas man öppna ögonen på alla kanter och till slut får vården de anslag de behöver för att kunna forska mer inom området Ehlers Danlos Syndrom.