Äntligen är våren här

Som jag har väntat. Vi har fortfarande 2 dm snö kvar på en stor del av gården men den smälter i allafal dygnet runt nu. Innan har det varit så kallt på nätterna men det verkar ha vänt nu. Jag har kunnat börja litegrann i trädgården. Lite här och där bara. Idag till exempel krattade jag litegrann och började täcka resten av det jag började med i höstas.

Vi har en stenmur på gården. Eller två egentligen, på olika delar av gården. Den är i ganska dåligt skick men har sin charm och jag vill behålla den och framhäva den med växter. Bakom stenmuren bredvid huset har tidigare ägare kastat i princip allt. Jag krattar fram glas, konservburkar, kapsyler och stora plåtbitar hela tiden. Jag bestämde mig förra året att börja täcka de här ytorna för det verkar omöjligt att få bort allt skrot tyvärr. Jag blev nästan klar då men hösten var regnig så det blev en del kvar. Igår började jag fixa lite med det igen och fortsatte idag. Jag täcker med kartong och gamla textilier och sedan på med allt möjligt ”avfall” från trädgården. Det kommer sedan att förmultna och bli till fin jord. Jag ska odla blommor där har jag tänkt så ogräset inte tar över igen.

Idag upptäckte jag att jag får en superfin plats att ställa en trädgårdssoffa på om jag lämnar sista delen vid muren utan täckning. Jag älskar nämligen att ha många sittplatser i trädgården. Den trädgård jag skapar ska jag kunna njuta av på olika sittplatser. Här kommer jag att kunna sitta med en kaffe och njuta av blommorna samtidigt som jag håller hönsen sällskap.

Jag tänker så bra när jag är kreativ. Idag reflekterade jag över att jag arbetar i trädgården på samma sätt som jag målar mina tavlor. Själen styr och jag gör det jag känner för för tillfället. Jag skapar och låter känslan styra och det liksom växer fram något som jag inte hade tänkt ut från början. Jag är verkligen i nuet när jag gör så och jag mår fantastiskt bra av det. Det finns en nackdel dock. Jag förlorar mig i det och glömmer bort tiden. Glömmer att äta, glömmer återhämtning… Jag har lärt mig att det är vanligt att det blir så när man gör något som man tycker är roligt. Kroppen bildar må-bra-hormoner när man gör nåt kul, vilket gör att man blir lite beroende av det. Hormonerna gör att man inte känner av värk eller stress under tiden de utsöndras MEN är man som jag multisjuk, så blir ju kroppen och knoppen övrransträngd FAST man gör något man älskar att göra. Nyckeln ligger i att komma ihåg att vila. Så när jag kommer ihåg det så sitter jag bara rätt upp och ner och tittar på det jag skapar.

Jag får alltid väldigt ont efteråt tyvärr, oavsett om jag vilar eller ej. Det kommer nån ny inflammation nånstans i kroppen, oftast i handleder eller armar, ibland i ryggen. Jag försöker tänka på hur jag gör saker och ting men det värker ändå. EDSen (överrörligheten) gör ju att musklerna arbetar cirka 3 gånger mer än hos en frisk så om jag krattar i en timme så är det som att en frisk person krattar i tre timmar. Förstå då hur det blir när jag håller på hela dagen med bara några få korta pauser. 4-5 timmar går fort när man gör något man älskar och om man då ska räkna det gånger tre…ja ni fattar. Att kratta och hålla på med täckodling i 15 timmar är ju inte optimalt för kroppen. Lägg också in några hundpromenader, lite matlagning, diskning…ja sånt man gör på en dag. Och ta allt det gånger tre.

Jag måste lägga mig nu. Synd för jag är skrivsugen som attan. Men jag ska få tuttarna klämda på mammografi imorgon. Måste åka tidigt för jag har tid 9.20 och jag vill absolut inte stressa. Eller vill inte…jag KAN inte. Då funkar jag inte sen. Undrar om det gör lika ont att klämma tuttarna nu när jag gått ner en massa i vikt? Jag får se det imorgon helt enkelt. Eller nä..jag får känna det.

Annonser

Stopp

Är både ledsen och tacksam på samma gång. Min kropp och dess varningssignaler…de är både en förbannelse och en välsignelse. En förbannelse för att jag aldrig blir klar med nånting och en välsignelse för att de där signalerna räddar mig från ännu en totalkrasch.

Jag och mannen har bestämt tillsammans att vi ska ha en rutin kring städningen. Vi ska hjälpas åt att hålla undan, plocka bort sånt vi tagit fram, torka av bänkar och så för att det ska bli lättare att veckostäda. Jag orkar inte allt själv och om vi har en rutin och jobbar in den så underlättar det mycket för mig. Så..idag är det torsdag och vi har bestämt att torsdagar är städdagar. Detta för att liksom göra helg redan på torsdagen så att helgen känns lång och vi kan ha fint hemma när vi är lediga tillsammans. Det är så trist att behöva ägna den lilla stunden vi har tillsammans till att städa och vara irriterade för att det är stökigt. Det låter kanske konstigt att vi behöver ha en rutin för att det ska fungera, vi är ju två vuxna människor. Men vi är två olika vuxna människor. med olika synsätt på hur det ska vara och se ut i ett hem. Jag vill ha ordning och reda, rutiner och jag vill veta var saker och ting är. Allt handlar om att spara energi för min del för att inte slita på kroppen så mycket i onödan. Mannen tycker att det inte behövs rutiner. Man tar det när man ser att det är stökigt och man tar dagen som den kommer. När man ser att det är stökigt eller skitigt är det försent tycker jag. Då påverkar det mig så negativt.

Att komma upp till ett kök som är belamrat med disk, fullt i soppåsen och i bokashikärlet, sump kvar i filtret till kaffebryggaren, reklam och gammal post på köksbordet, slut på mjölken, inga rena kastruller…. ja ni förstår… Det tar så oerhört mycket energi så sen har jag inget kvar till resten av dagen. Då orkar jag ju inte städa undan röran heller utan skjuter på det… En ond cirkel. Jag vill istället sätta ner fötterna på ett rent golv på morgonen, komma in i ett kök som doftar gott, det går lätt att göra frukost och att sätta sig vid frukostbordet. Behöver man tända i vedspisen, underlättar det mycket om man förberett genom att aska ur, spänta stickor och ta in ved. Jag vill ha lugn och harmoni på morgonen, inte kaos, för då går resten av dagen så mycket bättre.

Så, idag har jag som ambition att städa. Förbereda tills mannen kommer hem för då kan han hjälpa mig med det jag inte har orkat. Jag tänkte att jag plockar undan och dammar, våttorkar ytor där det behövs. Jag gjorde hallen, vi har en liten hall som det inte får plats så mycket saker i, så det var enkelt. Jag fortsatte i sovrummet. Plockade undan, dammade sorterade lite tvätt… Sen tackade kroppen för sig. Jag blev helt skakis och fick jätteont i ländryggen. Kroppen signalerade att jag måste vila med arga signaler. Och det är bara att lyssna. Hur gärna jag än vill fortsätta så går det inte! Det är frustrerande att inte kunna fortsätta, jag vill ju göra klart. Annars vet jag att kvällens städning blir lidande för är det inte undanplockat så blir resten för jobbigt. Och mannen har ju jobbat hela dagen och är trött när han kommer hem, vill inte att det ska vara för mycket för honom heller.

Så, nu sitter jag här. Vilar ju inte eftersom jag både sitter upp och skriver på laptopen. Jag vet att jag borde vila helt och hållet. Lägga mig i sängen och blunda en stund för att minska intrycken. Jag känner mig fortfarande lat när jag gör det så jag har inte accepterat min situation än fast det har gått flera år. Vet inte ens hur man gör när man accepterar och sen släpper grubblerierna…

Det spöregnar ute, vilket jag tycker är skönt för då försvinner den sabla snön, men jag måste ut till djuren och det underlättar inte med spöregn då. Men jag får göra nåt bra av det. Jag gillar att det regnar och jag älskar mina djur. Jag sätter på mig regnkläder, tar ut hundarna samtidigt som jag ger fåren, hönsen och ankorna lunch, gosar lite och sen tar jag av mig alla blöta kläder och kryper ner i sängen en stund för att vila. Då har jag både fått och gjort av med energi så det borde kompensera varandra. En puss från en mjuk fårnos är outstandning när kroppen inte funkar som man vill.

Nu gör jag det bara. Jag har slutat skaka efter att jag suttit stilla en stund, och ätit lite god fisksoppa. Nu drar jag efter andan, sätter på mig storstövlarna och går ut och gör det jag älskar. Sen får jag vila. Jag får väl vänta med resten av städningen till mannen kommer och helt enkelt nöja mig med det jag åstadkom idag. Det är ju bättre än ingenting.

Familjen

Idag har jag haft barnbarnen här. Två av dem i alla fall. Min dotter och hennes sambo ska köpa huset som vi bodde i när mina barn var små. Det är deras pappas föräldrahem och det är byggt 1934 av barnens farfarsfar. Det är väldigt mycket att göra där och jag har lovat att ta hand om barnen när föräldrarna ska vara där och rusta.

Det är en fröjd att umgås med barnen. Vi pysslar oftast när de är här. De älskar att klippa, klistra, rita och göra halsband och annat kul. Jag har samlat på mig ett rätt stort lager med pysselgrejor eftersom jag ju gillar det själv också. När de kommer hit kan jag oftast ta fram något nytt pyssel, något de inte sett förut. De förlorar sig helt i pysslet och delar glatt med sig till varandra av det som finns i lådorna.

Mars är en härlig månad för det är många tillfällen till träffar med hela den närmaste familjen. Det är några födelsedagar och det är påsk. Det här året har dessutom ett av mina barn flyttat till nytt boende och så rusten av föräldrahemmet, och båda de sakerna har gjort att vi har träffats lite extra under mars månad. Jag umgås ju inte med så mycket folk eftersom jag inte orkar med det sen jag fick utmattningssyndrom. Jag började trappa ner långt innan faktiskt för många relationer som jag hade var bara energitjuvar som tog mer än de gav. Men det jag skulle komma fram till är att när jag umgås med familjen FÅR jag energi. Visst blir jag trött efteråt, men inte hjärntrött som jag oftast blir när jag är i andra sociala sammanhang. Det är intressant att det är så, undrar hur kroppen och knoppen skiljer på familj och andra människor?

Nu ska jag samtala lite med mannen som jobbat sitt allra första sena kvällspass som busschaufför. På tvn är det just nu ett rätt vidrigt program om friterade ”godsaker” man kan köpa på nöjesfält i USA. Hujedamej…friterade gelebjörnar var en av delikatesserna. Så äckligt…. mina smaklökar skulle skrumpna ihop och dö av alla onyttigheter. Har ju inte ätit socker på över ett år. Visst jag har smakat smulor av någon för att testa men nej…jag saknar det inte alls.

Väntar

Jag sitter i ett väntrum och väntar på att få komma in till sjukgymnasten. Jag har varit här förut en gång och det känns så skönt att prata med någon som vet vad det handlar om. Det är så sällan jag får göra det. Jag fick basövningar för att stärka bättenbottenmuskulaturen. Jag ska göra det jag ska, gå in för att lära mig rätt. För jag vill hålla ihop så länge som möjligt och försöka med att åtminstone inte bli sämre än jag är nu. Jag vet ju att väldigt många är mycket sämre än jag är, det finns ju så många varianter av EDS och så många grader av varianterna. Jag har sett att det är fler som får upp ögonen för att EDS finns och orsakar mycket besvär för dem som har det. Fler diagnostiseras och det finns en diskussion om det verkligen kan vara rätt att man får diagnos så lätt och av läkare som inte är specialister. En del är oroliga för att det blir feldiagnostiseringar och att EDS blir en sk slaskiagnos som fibromyalgi också har kallats för.

Men jag tror att det är så att det äntligen börjar röra på sig. Fler börjar förstå att patienter med de här symptomen behöver tas på allvar istället för att slängas hit och dit i vårdsystemet. Det här är effekten av att läkarna på VC behöver förhålla sig till deras patienters olika symptom istället för att bara slussa dem vidare någon annanstans. Det här någon annanstans har ju ibland inte funnits eftersom ingen har vetat rikrigt var vi hör hemma.

Det är bra att fler får hjälp, får diagnos, för då tvingas man öppna ögonen på alla kanter och till slut får vården de anslag de behöver för att kunna forska mer inom området Ehlers Danlos Syndrom.

Hjärnan fungerar som en överfull telefon av gammal modell. Dags att tömma den lite kanske?

Idag är det ljuvligt väder ute. Massor av snö fortfarande men det sjunker undan när det är plusgrader ute. Jag väntar på att det ska rasa från hustaket, och då gäller det att inte stå i vägen. Jag ser att det är en skorpa av is underst och så ett täcke med snö på det och det får nog en väldig fart när det väl släpper.

Jag har haft en massa existentiella funderingar de senaste dagarna. Pratade med yngsta sonen igår och kom in på riktigt djupa samtalsämnen. Vi pratade om hans uppväxt och om hur han tacklat det till exempel. Jag sa att jag tyckte att han ska skriva en bok om det, för det skulle kunna hjälpa så många andra som varit i samma situation som honom och då sa han att han tyckte att jag kunde skriva boken ur mitt perspektiv. Det finns så många böcker med berättelser ur den drabbades perspektiv men inte så många som beskriver situationen från det perspektiv som jag hade. Och ja…varför inte. Skulle kunna skriva ur mig alltihop bara för att få bort det ur huvudet kanske, men det är ju inte säkert att det skulle bli en bok av det. Kanske bara ett projekt för min egen utveckling. Jag vet bara inte hur man gör. Mitt huvud är ju ett virrvarr av tankar, jag är rörig, och att samla det i en skrift som ska läsas av någon annan känns som ett enormt projekt. Jag kan liksom inte se början och slutet utan bara en massa berättelser om vart annat… men det sägs ju att om man bara börjar med att skriva ner allting så ger det sig sen. Man redigerar och redigerar till man hittar något som fungerar.

Tänk om det är så att det är för att mitt huvud är fullt av berättelser som vill ut, som jag är så rörig? Tänk om det är så att om jag släpper ut alla de här berättelserna på nåt vis så blir det stilla där inne sen?  Wow, vilken aha-upplevelse. Tänkvärt.

Jag minns inte vad jag skrev om här sist…risken finns att jag upprepar mig när jag skriver så sällan. Vet inte varför det blir så heller för jag har intentionen att skriva nåt varje dag, även om det blir nåt litet bara. Jag vill inte heller att det ska bli nån sorts dagbok där jag berättar om vad jag gör här hemma på gården varje dag, utan jag vill verkligen spegla den här konstiga resan som jag är ute på. Den med personlig utveckling, sjukdomsinsikter, viktresan och mitt sätt att tackla och fundera kring det som händer.  Jag är ju helt full i huvudet, med saker som jag vill berätta om, men ibland när jag sätter mig för att skriva så vill det inte komma ut. Som det här samtalet med sonen. Så djupt och så fantastiskt att ha den kontakten med sitt 20-åriga barn. Det vi pratade om är en viktigt del i bådas vår personliga utveckling och jag kände när jag pratade med honom att jag hade mer som vill ut men jag kan liksom inte sätta ord på det.

Efter utmattningen hittar jag inte orden ibland, och tankar jag tänker blir liksom fast där inne. Jag tänker dem lite snabbt och sen får jag inte fatt i tanken igen så att jag kan utveckla den eller spinna vidare på den. Det kanske blir så när det är överfullt. Som med minnet i min telefon. Jag har en gammal modell av Samsung, tror det är en sexa, och jag märker på den att när minnet är fullt (jag fotar massor och tömmer sällan) så är det flera funktioner som laggar, antingen fungerar de inte alls eller blir sega. Och det kommer upp små varningsmeddelanden hela tiden som jag måste förhålla mig till. Det är faktiskt exakt så min hjärna fungerar nu när jag tänker efter. Som en överfull telefon av gammal modell.  Kan det vara så att jag, undermedvetet, håller inne med alla orden som behöver ut, för att jag inte riktigt vågar lätta på trycket? Jag vet inte vad som händer när jag släpper ut det? Kan det vara så att det är dags nu att göra det? Tiden kanske är inne att tömma minnet och ge plats för nytt. Jag har ju rensat på en massa andra sätt, i hemmet, bland prylar, bland så kallade vänner, bland papper, bland kläder och nu kanske det är huvudet som ska rensas. Man kan ju inte bara kasta bort allt känns det som. Bara tömma och börja om på nytt. Kanske måste jag berätta alla berättelser för att  få plats med nytt, och för att kunna känna äkta glädje igen?

Min dotter sade något för ett tag sen som jag har tänkt på sen dess. Vi pratade om såna där skrattanfall som man kunde få förut. Såna där man skrattar så att det svider i magen och tårarna sprutar. Man skrattar så mycket så att man blir helt matt efteråt och går och småfnissar länge. Hon sa att det händer aldrig nuförtiden. Det var jättelänge sen sist. Och så är det för mig också. Visst jag kan skratta åt ett skämt men oftast tycker jag att det är jobbigt bara, när folk skojar och skrattar. Jag blir besvärad på nåt sätt och mitt skratt känns inte helt äkta. Det känns….återhållet på nåt sätt. Det är nog för att jag inte är helt fri i sinnet. Det är så mycket om och men och kanske, så mycket restriktioner och så mycket trötthet som gör att jag inte helt orkar vara sådär sprudlande glad som jag var förut.

Jag vill nå dit igen för jag saknar de där stunderna. Jag saknar att ha träningsvärk i magen för att jag har skrattat så mycket. När jag inte kan träna min kropp på det sätt jag vill så får jag väl skratta mig till sexpacket på magen. Hmmm…oki. Om det är det enda sättet att komma dit, att bli helt fri i sinnet, så får jag väl börja berätta alla historierna. Börja från början och filosofera över livet som varit, hur det blev som det blev och hur jag valde att tackla både mina motgångar och medgångar.  Det känns som om det lättaste stället att göra det på är här på bloggen.  Problemet jag ser är att jag inte vill lämna ut någon annan person när jag berättar, jag vill göra det ur mitt perspektiv och de som känner mig kan ju känna igen sig i berättelserna och ta illa upp för att jag beskriver en verklighet som inte de känner igen.  Jag vill ju inte såra någon eller trampa någon på tårna heller. Jag är övertygad om att alla människor verkligen har försökt att göra sitt bästa, det gör vi väl allihop, men på olika sätt så drabbas ju omgivande personer av olika val man gör. Allt går i varandra och det är lätt att hamna i skuld och skam fast man hela tiden har försökt göra rätt utifrån de olika situationer man befunnit sig och de verktyg man har haft tillgängliga under tiden.  Pust.

Är det här ännu ett av alla projekt som poppar upp i mitt huvud, men som jag inte orkar slutföra? Eller ska jag inte slutföra dem kanske utan bara avvakta och se var det landar. Kanske det är såhär att bearbeta tunga upplevelser? Det rullar runt i huvudet, ältas fram och tillbaka tills det inte finns nåt att älta mer? Det kanske är då det blir stilla i tankarna. Eller det kanske inte kommer att bli det nån gång? Jag kanske bara är sån här och det kommer alltid att pågå det här sammelsuriet av tankar som snurrar runt i skallen. Det har poppat upp flera gånger att jag inte kan se någon röd tråd riktigt. Jag skrev det i min bok, ”Vad betyder det här med den röda tråden?” För jag förstår inte varför frågan kommer upp i huvudet gång på gång. Jag tänker att det är på grund av rörigheten i huvudet som jag tror att jag har ADHD… ska prata med psykologen om det nästa gång. Det kanske är dags för en utredning kring det för att få svar. Eller så ska jag bara acceptera att jag är såhär rörig.

Måla mer.

Det poppar också upp. Och jag vet ju att jag mår bättre när jag målar. Men just nu känns det som ett jätteprojekt att plocka fram allt och sätta mig att måla. Det finns nån sorts motstånd som jag inte kan klura ut vad det beror på. Kan det vara så att själen vet att det är måla jag behöver göra, men Egot stoppar det för det vill skydda mig från det obehagliga som kan komma av att spärrarna släpper.

Det gör ont när knoppar brister… kanske.

Odlarsäsongen är här på allvar

Ute är det massor av snö men nu börjas det. Jag sådde chili och paprika i januari och en av dem när det redan små söta blommor på. Jag planterade om dem igår och passade på att så lite fröer samtidigt när ändå jordpåsarna var framme. Jag hade velat vinterså i tunnelväxthuset men det gav ju upp en dag när det kom mycket tung snö på kort tid. Det hade nog hållit bättre om inte dragkedjorna hade gått sönder på tunneln. Det gick inte att hålla duken spänd när dörrarna var öppna och då hängde taket lite. När det kom mycket snö så var det svårt att få ner allt och fast jag var där ofta och tog bort snön så höll det inte. Jag får helt enkelt vänta ett år till med att vinterså. Den här våren kommer att handla om att laga och förstärka den trasiga stommen så fort snön har smält. Jag får odla inne till dess precis som förra året.

Idag har jag varit hos psykologen. Vi pratade mest om att jag slutat på arbetsträningen och om mina tankar och känslor kring EDSen. Jag har svårt att ”gilla läget”, det har jag ju skrivit om förr. Både läkare, samordnare och psykolog säger att jag visst kan bli bättre eftersom utmattningssyndromet kan läka ut. Och visst kan det det… men jag har spenderat hela livet med att försöka hitta strategier för att få vardag och arbetsliv att fungera trots värken och återkommande inflammationer och andra konstiga symptom. Och nu har jag slut på idéer. När jag inte ens fixade 3 timmar två dagar i veckan så gick luften ur mig. Det känns som att jag kanske kan lära mig mer om min kropp och EDS och på så sätt spara lite på energin så att jag orkar med min vardag lite bättre än idag. Men jag kan på intet sätt förstå hur jag ska kunna arbeta och tjäna pengar igen. Jag är över 50 år och utmattningen tar sån tid att läka ut. Jag tycker att jag har försökt precis allt för att kunna jobba men nu vet jag inget mer jag kan testa…

Ja…nog ältat om det. Det är som det är.

Imorgon ska jag till arbetsterapeut och prova ut handledsortoser. Jag ska också fråga om vilka andra hjälpmedel det finns som kan hjälpa mig att spara energi. En madrass så jag sover bättre, något som hjälper mig att slippa få så ont i underarmarna. Psykologen föreslog en bra stol som avlastar…. ja lite sånt. Vi får se vad vi kommer fram till. Ska vara där kl 9 så jag borde gå och lägga mig egentligen. Får se om jag kan få en dropin-klipptid på köpcentret efteråt för mitt hår ser ut som…. jag vet inte vad, just nu. Jag har inte orkat bry mig helt enkelt. Får se om jag orkar imorgon. Det brukar räcka med att gå upp så tidigt, göra mina sysslor och sen köra bil i 1,5 timme innan jag kommer dit och mötet tar väl en timme kanske. Hjärnan brukar lägga av när jag kommer fram och jag får svårare att hitta och tänka logiskt. Innan jag kör efter ett sånt möte måste jag sitta och få lite återhämtning på nåt lugnt ställe. Det skulle kanske vara bättre att åka kommunalt men trängsel och jobbiga ljud på tåget är minst lika jobbigt som att köra bil.

Nä… ett litet kvällsmål och sen sova en stund på det. Natti.

Väntar på katten

Hon ville gå ut fast det är mitt i natten. Och nu vill jag inte gå och lägga mig förrän hon kommer in. Hon brukar inte vilja vara ute på natten när det är minusgrader annars. Hon vill knappt vara ute alls men är rastlös och irriterad när hon är inne. När hon inte sover förstås, vilket hon gör ganska ofta. Hon har hunnit bli 10 år nu, Doris, och är en mycket egensinnig katt. Jag vet, katter brukar vara just det men Doris är det och lite till om jag säger så.

Hon gillar tex att vara i duschen. Helst när jag duschar verkar det som, men hon får vänta tills jag är klar. Då rusar hon in och lägger sig på golvet i duschen, där det är som blötast. Ligger det en blöt handduk på golvet så är det den bästa sovplatsen tycker hon.

Så… nu så har hon gjort sina behov ute. När hon vill in hoppar hon upp på fönsterblecket utanför köksfönstret och så ställer hon sig på bakbenen och sträcker frambenen så högt upp på fönstret hon kan. Så hon är helt säker på att hon ska synas. Om jag håller på med nåt och inte öppnar dörren i exakt den sekunden hon vill så krafsar hon på fönstret så det gnisslar.

Nu ska jag ta min värkande kropp och krypa till kojs. Sent som vanligt men den här gången skyller jag på katten.