Utredningen är påbörjad

Försäkringskassan ska göra en så kallad fördjupad utredning. Eller det är ju inte de som gör den utan de har beställt en utredning från ett företag som gör den åt landstinget. Förra veckan var jag till läkaren som skulle göra en första bedömning. Jag oroade mig lite för mötet för jag kände att det skulle bli svårt att berätta om min situation för någon helt okänd. Men jag oroade mig i onödan tror jag. Han var grundlig, frågade massor av frågor och undersökte mig. Det tog över tre timmar och jag var helt slut efteråt.

Hjärntrött. Tom i bollen. Och rent fysiskt trött för jag gick ostadigt därifrån. Jag vågade inte köra direkt utan satt länge i bilen innan jag körde en liten bit och stannade på ett matställe. Där beställde jag en barnportion lasagne och så satt jag där och filosoferade ganska länge. Det är ganska skrämmande med hjärntrötthet. För den som aldrig har upplevt det… Det är svårt att förklara hur det är faktiskt. Jag har tex svårt att förstå vad folk säger. Jag ser att de rör på munnen, jag hör ljudet av pratet, men jag förstår inte vad de säger. Jag måste fråga om flera gånger och be dem förklara hur de menar på olika sätt. Ibland får jag ge upp och be dem berätta igen när jag har vilat. Jag reagerar trögt, det är därför jag inte vill köra utan att vila först.

Läkaren tyckte i alla fall att jag behövde utredas vidare så jag fick tider hos psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast också. Han sa att han tror att utredningen kommer att göra mig sämre. Det baserade han på att han såg att jag blev mycket sämre på de tre timmarna jag var där. Skönt att det syns faktiskt. Och sorgligt…. Men det är ju som det är…

Jag kämpar fortfarande med att acceptera läget. Men jag börjar inse att det är så här livet ser ut nu. Begränsat. Funktionshindrat. Jag blir fortfarande arg och frustrerad när kroppen inte vill det huvudet vill. Jag försöker lyssna på själen och göra bara sånt som själen säger ja till, men jag behöver ju ha kraft till att sköta hemmet och djuren också och balansen är svår att hitta. Jag har blivit bättre på det men det är långt kvar än. Jag skulle vilja vara mer kreativ till exempel. Måla tavlor, handarbeta, karda ull, ja allt möjligt. Men när jag gör det så blir allt annat lidande, jag har inte kraften att göra det också. Så då får kreativiteten stå tillbaka tyvärr.

Idag var jag ändå lite kreativ för jag byggde vidare på risstaketet som ska bli den inhägnad som ska göra så att jag vågar ha hönsen och ankorna så gott som lösa. Det tar sin tid att bygga det eftersom jag inte kan göra så mycket på en gång, men nån gång ska det väl bli klart. Jag ska göra ett sorts tak över för att hindra de förbaskade rovfåglarna från att ta fler höns för mig. Taket blir av snören och vimplar och förhoppningsvis kommer det att stoppa rovfåglarna. Det verkar fungera hos ankorna och där har jag bara snören och inga vimplar. Det är roligt att bygga staketet. Riset blir över när vi ger fåren sly så det är verkligen återanvändning på hög nivå. Det kommer en bild när det är klart.

Nä nu är klockan för mycket igen. Jag lovade mig själv att lägga mig tidigare men det funkar visst inte att lova mig saker. Jag lägger mig nu helt enkelt. Visar en bild på min fina bagge bara… Visst är han vacker, Pelle? En riktig gosnos är han. Lite bufflig och knuffig ibland men otroligt snäll.

Annonser

Pust

Varje gång jag skriver att jag ska skriva oftare så skriver jag inte alls. Märkligt beteende för jag gillar ju att skriva…

Det har hänt en del sen sist… Lammen har blivit stora, kycklingarna likaså. En rovfågel har tagit en tuppkyckling och en av de äldre hönorna. Och en av ankorna om jag inte redan hade sagt det, så nu har jag bara två. Sommaren har passerat och hösten är här. Jag har flugit och spakar ett segelflygplan. Jag har passat barnbarn och till och med fått ett till barnbarn. Jag har varit på 80-talsfest och jag är under nån sorts utredning hos försäkringskassan. Tror det heter fördjupad utredning. Ska träffa en för mig helt okänd läkare som ska bedöma om jag är arbetsför eller ej. Jag har haft ångest pga åska och extrem torka. Jag har bett en person om ursäkt och förklarat varför jag gjorde som jag gjorde och jag har träffat min före detta man. Han kände inte igen mig alls, märklig känsla. Jag har snart nått min målvikt som jag själv satt till 63.3 kg. Jag väger 63.9 nu… Galet skönt men också lite ovant. Jag har köpt ny bäddmadrass och ny telefon och jag har börjat rensa hemma enligt en speciell teknik som jag ska skriva mer om en annan dag. Jag har ont ständigt, det har inte förändrat sig. Jag lär mig att hantera det men det är inte så lätt alla gånger. Jag går hos psykolog fortfarande, jag har badat flera gånger den här sommaren. Jag får fortfarande affärsidéer och jag är fortfarande lite ledsen över att jag inte kan förverkliga dem. Jag har målat lite, både tavlor och husväggar. Jag har byggt ett risstaket och jag/vi håller på och tar reda på ved. Jag ska snart åka till Thassos helt själv och jag köpte precis biljett till en DiLeva-konsert. Jag ska på retreat i november och blev precis inbjuden på klassfest samma helg så det måste jag tacka nej till. Jag har bråkat med mannen och blivit sams igen, kanske reflekterar över det här lite längre fram. Jag har fått viktiga aha-upplevelser om mig själv… Men annars är väl det mesta som vanligt. Ingen semestertripp med mannen för han har jobbat hela sommaren.

Jag lovar väl inte att skriva varje dag nåt mer, det verkar ju inte fungera. Jag skriver när jag har nåt att skriva om helt enkelt, och när orken finns. Det varierar ju.

Nu är klockan för mycket igen. Jag behöver lägga mig tidigare men kommer inte till skott med det. Men ambitionen finns i alla fall.

Kan du gissa vad det är på bilden så vet du vad jag har pysslat med idag.

Hudplastik

Kollar på tv och det är ett program om personer som gått ner mycket i vikt och får ta bort hud pga det. Jag har ju gått ner ca 46 kilo och har också en massa hud över. Speciellt på magen, men även insida lår, bröst och armar är hängiga.

Jag känner mig lite kluven kring hur jag ska göra. Man får ansöka om att göra bukplastik och behöver uppfylla vissa kriterier för att få det via landstinget. Om jag får det så gör jag det men det känns läskigt. Är lite rädd för perioden efter, det gör nog jävulskt ont. Jag har stått still i vikt ganska länge så jag tror att det har stannat upp nu så det kan vara så att det är dags att skriva remissen till dem som ska bedöma om jag får en operation eller ej. Jag fick tipset att ta upp allt som jag vill åtgärda i remissen så att de kan bedöma utifrån det. Ibland får man göra fler åtgärder om man har stora problem med hudöverskottet. Får se hur jag gör… jag både vill och inte vill.

Helgen har passerat och vi har fått mycket gjort. Vi har…nej, fel av mig… Mannen och hans bror har byggt en ny hönsgård och byggt om en hundkoja till hönshus. Vi köpte ju två hönor till innan vi fattade att 2 av våra ruvade på befruktade ägg. Så nu har vi 3 Creme Legbarhönor 7 kycklingar och 2 st Isbarhönor. De gamla hönorna gillar inte alls de två nyköpta hönorna så vi måste ha dem i en egen hönsgård. Knasigt… men så blir det ibland. Jag tänkte att några av CL-kycklingarna ska få bo med Isbarhönorna. Jag tror att det kommer att gå bra, om det inte gör det får vi väl köpa ett par Isbarhönor till så att de inte behöver vara ensamma. Jag älskar ju att pyssla om mina hönor så några extra gör inget.

Vi har ju fått lamm också. En bagge och en tacka och de är sååå söta. Idag fick en av de vuxna tackorna sin sommarfrisyr och hon blev nästan helt svart. Så fin. Men oj vad det är jobbigt att klippa dem. Är så rädd att klippa i huden, och de står ju inte helt still heller…. men övning ger färdighet, det går bättre och bättre för varje gång. Baggen Pelle ska bli intressant att klippa…han är ju så stark. Snäll är han men urstark.

Här kommer lite bilder på några av våra 21 djur.

Familjen

Idag har jag haft barnbarnen här. Två av dem i alla fall. Min dotter och hennes sambo ska köpa huset som vi bodde i när mina barn var små. Det är deras pappas föräldrahem och det är byggt 1934 av barnens farfarsfar. Det är väldigt mycket att göra där och jag har lovat att ta hand om barnen när föräldrarna ska vara där och rusta.

Det är en fröjd att umgås med barnen. Vi pysslar oftast när de är här. De älskar att klippa, klistra, rita och göra halsband och annat kul. Jag har samlat på mig ett rätt stort lager med pysselgrejor eftersom jag ju gillar det själv också. När de kommer hit kan jag oftast ta fram något nytt pyssel, något de inte sett förut. De förlorar sig helt i pysslet och delar glatt med sig till varandra av det som finns i lådorna.

Mars är en härlig månad för det är många tillfällen till träffar med hela den närmaste familjen. Det är några födelsedagar och det är påsk. Det här året har dessutom ett av mina barn flyttat till nytt boende och så rusten av föräldrahemmet, och båda de sakerna har gjort att vi har träffats lite extra under mars månad. Jag umgås ju inte med så mycket folk eftersom jag inte orkar med det sen jag fick utmattningssyndrom. Jag började trappa ner långt innan faktiskt för många relationer som jag hade var bara energitjuvar som tog mer än de gav. Men det jag skulle komma fram till är att när jag umgås med familjen FÅR jag energi. Visst blir jag trött efteråt, men inte hjärntrött som jag oftast blir när jag är i andra sociala sammanhang. Det är intressant att det är så, undrar hur kroppen och knoppen skiljer på familj och andra människor?

Nu ska jag samtala lite med mannen som jobbat sitt allra första sena kvällspass som busschaufför. På tvn är det just nu ett rätt vidrigt program om friterade ”godsaker” man kan köpa på nöjesfält i USA. Hujedamej…friterade gelebjörnar var en av delikatesserna. Så äckligt…. mina smaklökar skulle skrumpna ihop och dö av alla onyttigheter. Har ju inte ätit socker på över ett år. Visst jag har smakat smulor av någon för att testa men nej…jag saknar det inte alls.

Det snöar en del

Det var många år sen det snöade så här mycket. Det är stora snöflingor och det snöar i princip hela tiden. Idag har mannen skottat av taken på hönshuset, på ankhuset och på taket där vi förvarar veden. Han skrapade också bort snö på fårens höhäck så inte den ska rasa ihop. Jag tycker att det räcker med snö nu men på nyheterna sade de att det ska vara kallt OCH snöa OCH blåsa i flera dagar till. Min kropp gillar inte det här vädret eftersom allt jag gör kräver så mycket mer energi när det är kallt och snöigt. Men det är som det är, det är bara att bita ihop och kämpa på.

Bita ihop ja… jag fixar inte att arbetsträna. Det är såå trist. Jag fattade inte varför först men efter att ha pratat igenom det med mannen så insåg jag varför det är som det är. Jag får ingen återhämtning de dagar jag arbetstränar. Det är full fart från morgon till sen eftermiddag och det är för mycket. Hemma här kan jag ju vila när jag gjort något en stund men det kan jag ju inte när jag arbetstränar. Jag går upp tidigare, gör mina sysslor, kör bil i 30 minuter, är på arbetsplatsen i tre timmar, handlar eller uträttar nåt ärende, kör bil hem i 30 minuter och så ut med hundar och titta till får och höns direkt när jag kommer hem. Sen elda, laga mat, äta och prata med mannen som kommit hem från jobbet. Dagen efter är jag oftast helt däckad men har ju ändå saker jag måste göra. Vardagliga saker som tvätt, matlagning, djuren, snöskottning och så. Och när jag har överbelastat mig så sover jag mycket sämre vilket ju är negativt för återhämtningen. Sen är det dags för en likadan dag igen, jag arbetstränar onsdag och fredag. Har jag dessutom något annat inbokat i veckan så blir det ju än mindre återhämtning.

Det här har resulterat i att jag backat mycket i min utmattning. Jag har blivit väldigt mycket sämre på kort tid och det är rätt skrämmande. Och frusterande. På onsdag har jag möte med arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Läkaren och psykologen ska inte vara med men de har kommunicerat sina åsikter till handläggarna innan mötet. Jag själv vet inte vad jag ska säga. Sanningen antar jag. Att jag känner mig uppgiven för att jag blir sämre av så litet, att jag förstår nu vad det är som gör mig sämre men att jag har svårt att acceptera det. Och att värken och frustrationen gör mig galen… Nejdå, inte är jag galen heller. Men det känns så jobbigt att liksom vara inlåst i den här kroppen och inte kunna göra så mycket åt att jag inte orkar som jag vill.

Psykologen säger att det är viktigt att avsluta text eller saker som händer eller berättas på ett positivt sätt. Så nu ska jag göra det. När jag tittar bakåt nåt år så kan jag se att jag har gjort enorma framsteg. Jag är medveten om vad som gör mig trött, jag har utvecklat strategier som fungerar de allra flesta gångerna. Jag har gått ner över 42 kilo i vikt och jag har gjort det på ett bra sätt. Numer lyssnar jag på kroppen och jag har insett att jag har begränsningar, funktionshinder, som gör att jag inte orkar lika mycket som en frisk person.

Bra jobbat! Jag ger mig själv en klapp på axeln och går och lägger mig för att sova. Ska bara dela lite bilder.

Rensar lite

Jag har kommit igång med mitt rensande igen. Skönt för jag tror det hjälper mig på det sätt att det blir bättre energi här hemma. Att ha skåp och lådor fulla av saker som inte används är verkligen sååå otroligt onödigt. Det blir liksom en lättare känsla för varje sak som försvinner. Jag har hunnit med 4 skåp i köket än så länge och på köpet har jag fått lite mer struktur. Det gillas. Jag kommer att gå igenom hela huset, och göra det med början i januari, varje år. Och jag har tänkt att jag bara ska köpa sånt jag verkligen tycker om och behöver i framtiden. Inga onödiga köp mer.

Min viktminskning har kommit igång igen. Jag har inte skrivit så mycket om det men jag har stått still i rätt många veckor nu. Men idag när jag vägde mig så hade jag äntligen gått under 70-strecket. Jag hoppas att det håller i sig och fortsätter neråt ett tag till. Jag har satt 63 kilo som nån sorts mål men vi får se om jag trivs där. Kanske blir det nåt kilo upp eller ner. Troligtvis kommer jag att behöva ta bort hud och den väger ju också en del. Låren tror jag kommer att vara det största problemet även om magen också känns lös och hängig. Men jag tar inte ut nåt i förskott. Jag får se sen helt enkelt.

Jag längtar efter lite nya kläder. Har mest för stora eller ärvda kläder nu. Vi har ju inte världens bästa ekonomi när mannen varit arbetslös och jag sjukskriven så jag har avstått från att köpa nytt. Nu har han fått jobb men vi ska fortsätta leva snålt för att spara ihop till vår buffert igen. Jag kan vänta ett tag till eller köpa på loppis. Att få ordning på ekonomin är viktigare än kläder. Jag vill kunna känna mig trygg ekonomiskt så just nu är det prio ett.

På torsdag ska jag till läkaren. Hon ska göra de undersökningar som behövs för att eventuellt kunna sätta en diagnos. Jag hoppas att hon har läst på ordentligt för jag vet att hon inte kan så mycket om EDS. Hon har sagt det själv och det känns när vi pratar om det. Men hon verkar villig att lära, det känns bra. Jag är ju utredd redan av en sjukgymnast som är specialiserad på överrörlighet. På torsdag skriver jag mer om läkarbesöket förstås, jag får hoppas att jag känner mig nöjd med det hon kommer fram till.

Nu ska jag chocka kroppen med att gå i säng före 23. Imorgon ska jag arbetspröva igen och behöver gå upp tidigare för att slippa stressa på morgonen. Djuren ska ha sitt morgonpyssel och jag vill äta frukost i lugn och ro. Förut var jag jämt ute i sista minuten, stressade som en tok och gjorde många dåliga val på vägen. Nu ser det annorlunda ut och det är jag oändligt tacksam för.

Just ja… jag måste ju berätta om vad jag gjort idag. Jag har gjort ringblomssalva. Jag köpte tillbehör förut och så idag fick jag ändan ur vagnen och kokade ihop det. Oj vad roligt det var, och vad bra det blev. Jag ska försöka lära mig hur man gör salvor och tvål av saker från trädgården sen. Jag har sått massor av ringblommor ute och hoppas att jag får se dem spira i trädgården i vår.

Vad är medicin egentligen?

Häromdagen läste jag ett inlägg hos en annan bloggare som handlade om att den långtidsverkande Alvedon-tabletten ska dras in. Bra inlägg och jag förstår hur hon känner och resonerar. Men när jag läste så reagerade jag på ordet medicin i inlägget. Jag pratar ofta om det men har inte skrivit ner mina tankar om det förrän jag skrev en kommentar till hennes inlägg.

Jag har haft värk och inflammationer i kroppen sen jag var väldigt ung. Då visste man ju inte varför jag hade ont och det blev aldrig ordentligt utrett. I slutet på 90-talet fick jag diagnosen fibromyalgi. Både jag och sjukvården slutade leta då. Men jag fick ingen hjälp med min värk och när jag i fortsättningen sökte för konstiga symptom så skyllde de alltid på fibromyalgin. Jag kände att jag inte blev tagen på allvar och till slut gav jag upp tanken om att få hjälp hos sjukvården.

Livet måste ju gå vidare…

Så jag levde på med min värkande kropp. Försökte på olika sätt få vardag och arbetsliv att fungera. Jag har nog provat allt för att försöka hålla mig kvar i arbetslivet, tror jag har skrivit om det i nåt annat inlägg. När det blev för svårt åt jag värktabletter. Och så jobbade jag lite till. Jag reflekterade inte till en början på att jag blev SÄMRE efter att jag hade dämpat min värk med ”medicin” men med åren blev jag mer nyfiken på om jag kunde hitta något som kunde hjälpa mig.

Jag letade ständigt efter något som kunde förklara min värk, och också efter metoder som skulle bota mig. Jag testade dieter, sätt att träna på, olika madrasser, magneter, tillskott. I mitt letande fick jag en aha-upplevelse som jag tror var ett första steg till insikten om att det kanske är något annat som gjort att jag har fått diagnosen fibromyalgi. För det första…fibromyalgi är ett syndrom, ett samlingsnamn på värksymptom som läkarvetenskapen inte riktigt vet vad det är eller som de inte riktigt kan förklara. Det finns forskning som visar på hur det uppkommer och vad det är som orsakar värken så visst är man en bit på väg, men hade de inte gett mig diagnosen fibro den där dagen 1999 så hade de troligtvis upptäckt det jag vet idag.

Egentligen borde man ha sett det redan när jag var ung om de hade letat bara lite bättre. Nu när jag läser min egen journal så ser jag tecknen tidigt. Knävärk, ryggvärk, problem med att titta i kors, ryggvärk, återkommande inflammationer i hälsenorna och i flera andra leder, huvudvärk, näsblod, trötthet, koncentrationsproblem…. listan kan göras lång. Och om vården hade kunnat se helheten då så hade de kommit på att jag är överrörlig. De hade inte skyllt på att jag vägde för mycket utan de hade kanske fattat att jag vägde för mycket för att jag inte kunde röra mig som andra barn. Min kropp var stressad av värken så tidigt… näsblodet och allt det andra var ju kroppens sätt att säga ”STOPP hallå!!! Du måste lyssna på mig”

När min värk bara blev värre med åren så förstod jag, att det var något annat som felade. När kroppen till slut protesterade genom att bli utmattad var jag tvungen att stanna upp och reflektera. Nu har jag förstått och lärt mig. Jag har fått fibromyalgi för att jag hela tiden har gått över gränsen för vad min kropp klarar av. Jag har tidigare ätit värktabletter för att klara vardagen. Det har resulterat i att jag har blivit gradvis sämre eftersom jag har dämpat värken, vilket har gjort att jag kunnat göra mer/jobba mer/orka mer och alltså slitit än mer på kroppen. Och jag har fått utmattningssyndrom för att jag har pressat min kropp alldeles för hårt under alldeles för många år.

Min önskan om framtiden är att vården ska se hela människan. Inte stirra sig blind på den där värkande handleden eller på hur man ska kunna stoppa återkommande näsblödningar på en tonåring. Man måste börja titta på VARFÖR handleden värker och på VARFÖR man blöder näsblod 4 gånger om dagen. Och framförallt så behöver man förstå att om man dämpar symptom med värktabletter så förvärrar man problemet. Och patienten blir fast i vårdkarusellen för all evighet. Värktabletter är INTE medicin för mig. Medicin är något som botar en åkomma. Likaså läkemedel. Det är något som läker något som är trasigt.

Värktabletter är bara värktabletter. De tar bort symptomen. Men de tar INTE bort orsaken till att det värker. Det var faktisk en smärtläkare/professor som fick mig att förstå. För han frågade om jag åt något för min värk. Och jag svarade att jag har gjort det förut men att jag tycker att det inte hjälper, att jag tvärtom blir sämre efteråt. Då svarade han att det är klokt av mig att inte äta tabletter mot värken eftersom de allra flesta som gör det är i sämre skick. Han trodde att mitt val att inte äta värktabletter i stor omfattning troligtvis har gjort att jag klarat mig hyfsat bra ändå, jämfört med många andra med min problematik.

Jag hade inte tidigare reflekterat över det faktum att man utsätter kroppen för mer press när man äter värktabletter, eftersom man då klarar mer än man borde. Men där och då trillade poletten ner och sen dess har jag varit mycket restriktiv med värktabletter. Om jag nån gång tar en Alvedon eller två så är det när jag har en skitdag, värkmässigt, och tex ska vara med barnbarnen en dag. Då vill jag vara fokuserad och närvarande, vilket jag inte är när jag har mina värkigaste dagar. Och jag tänker att jag tar bort ett av alla intryck som min kropp och knopp får om värken försvinner en stund. Men jag måste ändå tänka på att inte göra för mycket, hela tiden…

Det är en svår balansgång.

Nu ska jag sova efter det hör låååånga inlägget.

Imorgon tror jag att jag ska planera lite flr fröerna som låg i postlådan idag.